I Национальный конгресс «Редкие болезни и врожденные пороки развития как важная медицинская и социальная проблема XXI века: диагностика, лечение, профилактика» открылся сегодня, 19 ноября, в Харьковском национальном медицинском университете.
В открытии приняли участие заместитель министра здравоохранения Украины Александр Толстанов, заместитель председателя Харьковской облгосадминистрации Игорь Шурма, ректор Харьковского национального медицинского университета Владимир Лесовой, директор Украинского института генетики Елена Гречанина, а также ведущие генетики из США, Германии, Австрии, Польши, России и Украины.
Как отметила в своем докладе Елена Гречанина, пренатальная и ранняя диагностики способны качественно улучшить ситуацию в лечении и протекании многих болезней. «Ранняя диагностика позволяет выявить и устранить проблемы, которые ведут к тяжелым генетическим заболеваниям. В нашем центре существует ряд протоколов, по которым проводится скрининг как новорожденных, так и родителей», - сообщила директор института генетики.
Среди проблем, которые обсудили на конгрессе сегодня, – это пожизненное оказание медицинской помощи и лечение людей с редкими генетическими заболеваниями. Сейчас в соответствии с законодательством Украины помощь таким больным оказывается только до достижения ими совершеннолетия.
Как заявил автор законопроекта, направленного изменить эту ситуацию, член Комитета Верховной Рады по здравоохранению Владимир Дудка, после принятия законопроекта украинцы с редкими заболеваниями смогут бесплатно получать лекарства и специальное диетическое питание не только до 18 лет, но и в течение всей жизни.
Конгресс генетиков продлится до 22 ноября. В течение четырех дней в Харькове обсудят диагностику и разработку протоколов лечения редких генетических заболеваний, законодательные, социальные и юридические аспекты работы с пациентами и семьями, страдающими подобными заболеваниями.
Справка. По данным экспертов Евросоюза, всего существует 8 тысяч редких заболеваний, которые характеризуются тяжелым хроническим протеканием и сложной диагностикой. На данный момент количество редких заболеваний, вызванных генетическими факторами, составляет до 80%, остальные 20% – это болезни, которые имеют бактериальную, вирусную, аллергическую природу или вызваны неблагоприятными экологическими факторами. Более 75% редких заболеваний поражают детей, из которых до 30% умирают в возрасте до 5 лет. 50% этих заболеваний приводят к инвалидности.
Подписывайтесь на Telegram-канал официального сайта Харьковского горсовета.
-
25/12/2025
На проспекте Героев Харькова временно запретят движение транспорта
-
25/12/2025
Мэр обратился к харьковчанам с поздравлением
-
25/12/2025
Игорь Терехов поздравляет харьковчан с Рождеством
-
25/12/2025
Игорь Терехов: Харьков продолжает поддерживать переселенцев
-
24/12/2025
Игорь Терехов поздравил католиков с Рождеством
-
24/12/2025
В Харькове снесут еще три поврежденных обстрелами дома
-
24/12/2025
В Харькове установят ряд мемориальных досок
-
24/12/2025
Из-за обстрелов в Харькове ограничена подача тепла и горячей воды
-
24/12/2025
Игорь Терехов: Вынужденно переходим в режим «энергоострова»
-
24/12/2025
В Харькове функционируют пункты несокрушимости
-
23/12/2025
Игорь Терехов встретился с духовными лидерами города
-
23/12/2025
Для детей из Новобаварского района организовали новогодний праздник
-
23/12/2025
Игорь Терехов поздравил работников «Теплосетей» с Днем энергетика
-
23/12/2025
Расходы на работу праздничной иллюминации частично покроют меценаты
-
23/12/2025
Приложение «Open Kharkiv» выпустило обновление
-
22/12/2025
Троллейбус №25 временно не будет курсировать во вторник
-
22/12/2025
Игорь Терехов: Бизнес в прифронтовых громадах нуждается в государственной поддержке
-
22/12/2025
Трамваи №16 и 16А временно изменят маршруты
-
22/12/2025
Ассоциация прифронтовых городов и громад и Украинский совет бизнеса подписали меморандум
















